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Vivre et veillir avec le VIH : Aujourd’hui la vie continue !
Aujourd’hui les personnes vivant avec le VIH vieillissent. C’est une bonne nouvelle ! Ils arrivent à la retraite.
Vivre !
Avoir des enfants, des relations sexuelles épanouissantes ; travailler ; voyager ; construire sa maison (si on le souhaite)…
Tout ceci est possible pour une personne vivant avec le VIH en fonction, bien entendu, des conditions socio-économiques dans lesquelles elle vit.
Traiter le plus tôt possible :
pour vivre longtemps et en bonne santé ;
pour protéger ses partenaires.
Devenir Parents
Le traitement du VIH aujourd’hui permet de réduire à plus de 99% la transmission de la mère à l’enfant. Il est donc possible de devenir parents « naturellement » en étant séropositif.
La transmission mère-enfant est d’ailleurs quasi nulle en France. Même si la séropositivité est découverte pendant la grossesse, il est possible de mettre en place les traitements nécessaires pour éviter la contamination du bébé.
En revanche, il est encore déconseillé aux mères d'allaiter leur enfant si elles sont séropositives, même si elles sont indétectables.
Vieillir avec le VIH
En France, 1 personne sur 2 vivant avec le VIH a plus de 50 ans, et 1 sur 4 a plus de 64 ans. Le COREVIH Nouvelle-Aquitaine propose de sensibiliser les acteurs du vieillissement aux problématiques posées par le VIH (comorbidités, entrée en EHPAD, soins à domicile, accès à une retraite décente, discriminations liées au VIH, à l’orientation sexuelle, à l’âge). Le lien ci-contre (Bochure « Comme tout le monde ! ») vous permet d’en savoir plus sur sur la prise en soins des personnes qui vivent avec le VIH et qui vieillissent.
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Être indétectable
On ne guérit pas du VIH aujourd’hui et il n’existe pas de vaccin. MAIS les traitements ont fait de telles avancées qu’on peut «bloquer» l’évolution du virus dans le corps et le rendre indétectable et donc non transmissible.
Ne plus transmettre le virus
La quasi-totalité des personnes infectées ont un contrôle parfait du virus : la quantité de virus dans le sang (« charge virale ») est indétectable. Quand on a une charge virale indétectable, d’une part on reste en bonne santé et d’autre part on protège ses partenaires.
I = I - Indétectable = Intransmissible
(ou U=U Undetectable = Untransmittable)
Quand une personne est traitée et prend régulièrement son traitement, sa charge virale* baisse au point de ne plus pouvoir être détectée après 3 à 6 mois de traitement... ce qui veut dire qu’elle ne peut plus contaminer son/sa/ses partenaires.
VRAIMENT ? Oui vraiment !
En 2016, les études PARTNER et PARTNER2, réalisées en Europe et aux USA, ont montré qu’il n’y avait eu aucune transmission du VIH sur plusieurs dizaines de milliers de rapports sexuels sans préservatifs entre personnes séropositives traitées et séronégatives.
Et c’est une révolution !
Les personnes infectées peuvent donc être en parfaite santé, travailler, avoir des loisirs, voyager, avoir une vie sexuelle, trouver l’amour, faire des enfants, vieillir « en forme » … En fait, rien n’est impossible aujourd’hui « à cause du virus ». En particulier, les personnes sous traitement deviennent non contagieuses.
Malheureusement, il ne faut pas oublier que seulement 70 % des personnes infectées dans le monde ont accès à un traitement et que des dizaines de milliers de personnes meurent encore du sida dans le monde (source ONUSIDA 2021).
En 2021, en Nouvelle-Aquitaine, 93% des personnes traitées sont indétectables.
* La charge virale : quantité de virus présent dans le sang. Elle est dite indétectable quand elle est à moins de 50 copies de virus par ml de sang.
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Commencer un traitement tôt et l’alléger
Savoir très tôt qu’on est porteur du VIH permet de mettre en place une prise en charge thérapeutique précoce. Grâce à elle, une personne séropositive peut vivre aussi longtemps qu’une personne non contaminée, avec une bonne qualité de vie. Brochures ci-dessous
Mais voilà… pour cela, il faut être dépisté et traité !
On sait que le VIH, s’il n’est pas traité, va s’attaquer aux organes. Traiter le plus tôt possible va l’empêcher d’agir et réduira le risque de développer des maladies comme le cancer, des complications cardiovasculaires ou neurologiques. L’équipe soignante ou des structures de soutien sont là pour vous aider à faire votre chemin avec l’annonce d’un VIH « qui n’est pas encore une maladie comme les autres dans la société ».
Les traitements
Vous vous souvenez peut-être de films tels que Philadelphia, montrant les effets du sida et des traitements. Ce n’est plus le cas aujourd’hui en France. Les traitements sont plus efficaces et surtout bien mieux tolérés et avec des effets secondaires minimisés. De nombreuses combinaisons sont possibles pour s’adapter au profil de chacun.e. Il est même possible d'avoir des injections qui sont efficaces plusieurs mois ! Renseignez vous auprès des équipes soignantes.
Améliorer la qualité de vie, une priorité !
Alléger les traitements
Les progrès depuis 20 ans ont permis de minimiser les effets secondaires, de minimiser le nombre de prises. L’instauration du traitement se fera donc en accompagnant la personne et en fonction de son mode de vie. En fonction du génotype (génome) du virus, le médecin proposera le type de traitement qui lui paraît le plus adapté.
L’éducation thérapeutique du patient peut venir en soutien des personnes en difficulté. Parlez-en avec l’équipe de soin au centre hospitalier ! Si la personne le souhaite, et si son état le permet, le suivi à l’hôpital peut d’ailleurs n’être fait qu’une fois par an, avec une collaboration avec le médecin traitant le reste du temps afin d’alléger un maximum l’impact sur la vie de tous les jours.
Et la résistance ? Le virus peut devenir résistant aux traitements. D’où la nécessité de prendre son traitement de manière optimale.
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Stop aux discriminations
Malheureusement, nous constatons encore que les personnes vivant avec le VIH sont trop souvent victimes de discriminations, de stigmatisation et de méconnaissances sur le virus ; dans tous les secteurs de vie y compris dans le système de soins !
Discriminations ?
Le COREVIH Nouvelle-Aquitaine souhaite proposer des actions et campagnes pour que cela change. Les associations locales sont aussi là pour vous épauler et faire les démarches appropriées si vous avez été victimes de discrimination et/ou de sérophobie.
Sida Info Service a organisé des permanences juridiques pour toute question relative à ces sujets : n’hésitez pas à les contacter !
Sida Info Service : 0800 840 800
Rappel :
- Oui, il est possible d’obtenir un prêt immobilier, grâce à la convention AERA, entrée en vigueur en 2007.
- En matière d’emploi, quelle que soit la maladie du salarié, le principe de non-discrimination en raison de l’état de santé doit être respecté par l’employeur.
- Le salarié n’est pas tenu de fournir au médecin du travail des informations qu’il n’estime pas nécessaires à l’exercice de sa fonction.
- Aucune situation ne vous oblige à révéler votre séropositivité à votre employeur. Votre état de santé ne le concerne pas, vos éventuelles absences étant justifiées par des certificats médicaux.
- Sans votre consentement, et sauf cas exceptionnels (urgence notamment), aucun médecin ne peut révéler votre état de santé (même à un autre médecin).
- Par contre, vous devrez parler de votre séropositivité si vous demandez des aménagements de poste pour des raisons médicales touchant au VIH par exemple (prise de traitement, fatigue…).
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En parler
Le VIH est encore très tabou dans la société et continue de faire peur. En parler à des proches, à sa famille, aux amis peut parfois être compliqué.
Quelques idées à méditer
Dédramatisez !
Votre vie ne s’arrête pas avec la découverte de votre séropositivité : être séropositif.ve aujourd’hui, ce n’est plus comme à l’époque du film Philadelphia. C’est grave, uniquement si l’on n’est ni suivi, ni traité. Mais lorsqu’on apprend sa séropositivité, il peut être important d’avoir du soutien et de ne pas rester seul.e face à cette découverte.
Pour éviter que l’information ne vous échappe, prenez quelques instants pour réfléchir aux personnes à qui en parler. Identifiez des proches (ami.e.s, parents, frères, soeurs), en qui vous avez confiance, qui pourraient vous soutenir et éventuellement vous accompagner pour la suite des démarches. En effet, si médicalement le vécu avec le VIH a grandement changé, le regard que porte la société sur les personnes séropositives peut être toujours lourd à supporter. Votre statut sérologique vous appartient, vous n’avez aucune obligation de le révéler au travail.
En plus des équipes médicales pluridisciplinaires (médecins, psychologues, assistantes sociales…) qui suivent les personnes séropositives, des associations de lutte contre le VIH et de soutien aux personnes séropositives sont là pour vous soutenir et éventuellement vous accompagner dans vos démarches, vous et vos proches dans toute la Nouvelle-Aquitaine.
Par ailleurs, Sida Info Service est à l'écoute de tous et toutes sur tout le territoire : que vous soyez séronégatif-ve, séropositif-ve, malade ou proche d'une personne touchée, que vous n'ayez pas fait le test de dépistage ou que vous soyez en attente de résultats.